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05/03/2012

Ce que vous ne lirez nulle part ailleurs sur la loi Kouchner et les droits des malades

 

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On fête les dix ans de la loi Kouchner sur les droits des malades.

Loi censée mettre un terme au paternalisme médical, loi censée consacrer le droit du patient à être correctement informé sur son état de santé.

Loi dont le point principal, mis en avant dans tous les articles et communiqués de presse qu'on peut lire ces jours-ci, est le droit du patient à accéder directement à son dossier.

Et tout cela est vrai.

Mais il y a des choses que vous ne lirez nulle part sur la loi Kouchner, et ses conséquences.

C'est l'article d'Anne Jeanblanc dans le Point qui m'amène à réagir

http://www.lepoint.fr/chroniqueurs-du-point/anne-jeanblanc/droits-des-patients-un-anniversaire-mitige-pour-la-loi-kouchner-02-03-2012-1437315_57.php

Non pas qu'il contienne des inexactitudes, mais justement parce qu'il contient des perles.

Anne Jeanblanc interviewe Nicolas Brun, du CISS ( le CISS est ce Collectif Interassociatif sur la Santé, regroupement d'associations de patients, dont le Président, Christian Saout s'est longtemps illustré par son soutien farouche à la loi HPST de Roselyne Bachelot, et par son silence pendant l'affaire H1N1).

Après avoir évoqué avec pertinence la possibilité aujourd'hui offerte au patient d'avoir accès à son dossier médical après une hospitalisation, le représentant du CISS poursuit:

"Nous, en tant qu'association, avons été plutôt atterrés par le contenu des dossiers. Soit ils étaient pratiquement vides, soit ils renfermaient des hypothèses émises par des externes lors de leur apprentissage, ou encore des appréciations subjectives sur le malade. Ils étaient d'ailleurs tellement mal faits que les médecins hospitaliers préféraient souvent consulter les dossiers de soins des infirmières... Depuis que les patients peuvent directement consulter leur dossier, la situation a bien évolué, même s'il reste encore des progrès à accomplir."

Les dossiers... ( j'en tremble d'avance) renfermaient "des hypothèses émises par les externes lors de leur apprentissage".

Qu'on se rassure, nombre de dossiers hospitaliers ne contiennent plus d'hypothèses émises par les externes lors de leur apprentissage, et à la lecture de la majorité des compte-rendus que je reçois, ils ne contiennent plus grand chose, d'ailleurs, qui ne rentre pas dans la grille pré-établie de codage certainement pondue par un quelconque aéropage de contrôleurs qualité.

Il faut savoir que, de mon temps ( un temps que par définition les moins de vingt ans, etc...), l'externe était souvent le premier membre du corps médical à voir le patient après son arrivée à l'hôpital, que ce soit aux urgences ou directement dans le lit d'un service. L'externe et l'infirmière étaient souvent les premiers, parfois même quasiment les seuls, à voir le patient chaque jour, plusieurs fois par jour. Le rôle de l'externe était justement de réaliser une observation pour chaque malade, et cette observation était pour l'externe un moyen d'apprendre son métier, mais aussi d'apprendre à rédiger. Motif d'hospitalisation, habitus du patient, histoire de la maladie, antécédents, examen clinique, hypothèses, conclusions, l'observation était un genre littéraire et obéissait à des codes.

Parce que l'externe était en apprentissage, cette observation intiale, qu'il poursuivait ensuite au jour le jour pendant l'hospitalisation du patient, était aussi nourrie en parallèle par l'interne, les médecins qui se relayaient au chevet du patient. Au lit du malade, c'était souvent à l'externe qu'on demandait de résumer l'histoire de la maladie, les faits saillants, avant de se tourner vers le patient pour préciser certains éléments, corriger d'éventuelles erreurs, vérifier certains élements de l'examen. Et au lit du malade, souvent, deux personnes notaient ce qui se passait pendant la visite, l'externe, dans le dossier médical, l'infirmière, dans le dossier de soins.

L'externe apprenait son métier, mais en apprenant son métier il faisait gagner un temps précieux au reste de l'équipe médicale, aux médecins senior, et évitait au patient de répéter dix fois les mêmes informations à des praticiens différents.

Et, c'est là que je veux en venir, l'externe, quelle folie, émettait des hypothèses. Ca faisait partie de son boulot, d'ailleurs, d'émettre des hypothèses, d'établir un diagnostic différentiel.

Ce dont semble rêver le représentant du CISS, c'est un dossier vierge d'hypothèses, un dossier parfait dans lequel seul existerait le diagnostic final, sans le tâtonnement qui a permis d'y arriver.

Et "grâce" à la loi Kouchner sur les droits des malades, et à sa déclinaison dans nombre de services hospitaliers, c'est un peu ce que nous voyons aujourd'hui.

Pas d'hypothèses, très peu d'informations sur le cheminement intellectuel et médical qui a conduit à abandonner certaines pistes, à en privilégier, d'autres.

Reste le diagnostic final, comme tombé du ciel.

Pourquoi cet appauvrissement?

Parce que nombre de médecins, et nombre d'administrateurs, d'agents du contentieux, ont craint que la richesse des dossiers à l'ancienne, leur caractère bordélique certes, qui accompagnait une réflexion médicale en cours, leur porte tort.

Alors les dossiers ont commencé à maigrir, on a pesé chaque mot, son poids juridique éventuel, on a passé sous silence, par omission, les digressions, les hypothèses non confirmées.

On a aussi par la même occasion souvent gommé les incidents survenant pendant l'hospitalisation, et même certains accidents. Les aléas d'une hospitalisation, malaises vagaux, chutes, voire même accidents hémorragiques, les tâtonnements diagnostiques ou thérapeutiques , etc..., nous sont aujourd'hui souvent narrés par les patients, alors que le compte-rendu d'hospitalisation nous explique benoîtement que "l'hospitalisation s'est déroulée sans problème".

J'ai ainsi reçu il n'y a pas si longtemps un compte-rendu d'accouchement dans lequel toutes les cases étaient cochées bien comme il faut pour satisfaire le logiciel et les contrôleurs qualité, mais auquel manquait l'information cruciale que le nourrisson avait eu la clavicule cassée pendant l'accouchement.

Les droits des malades ont évolué. On leur a donné accès à leur dossier. Le codage s'est intensifié au détriment de la singularité de chaque observation, et l'appréciation même de cette subjectivité s'est perdue. Tout le monde applaudit.

Attendons encore un peu et la même chose arrivera à nos dossiers de médecine générale, dans lesquels, figurez-vous, des types qui ne sont même pas des spécialistes hospitaliers habitués des plateaux télé se permettent encore d'émettre des hypothèses.

Mais que fait la police?

 

23/10/2007

Dealers d'opinion


 

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Je devrais avoir honte.Franchement.

 

Voici un mois et demi que j’ai débuté cette chronique, et j’ai omis de me conformer à la loi.

 

La loi dite « loi Kouchner » sur les droits des malades.

 

Alors voilà, après ce rapide mea-culpa, je me lance : « Je n’ai aucun lien avec aucune firme qui commercialise des médicaments, ni avec leurs entreprises de conseil ».Comme tout professionnel de santé, je suis censé faire cette déclaration d’absence (ou d’existence ) de conflit d’intérêt, avant toute adresse au public sur des thèmes pouvant toucher au médicament. Votée en mars 2002, cette loi n’a pas été appliquée pendant cinq ans. Et il a fallu un recours en Conseil d’Etat d’une association, le FORMINDEP*, « Pour une formation indépendante au service des seuls professionnels de santé et des patients », pour qu’enfin, bien tardivement, paraisse au Journal Officiel le décret d’application de cet « article 26 » de la loi du 4 mars 2002.

 

Son but : éviter ce que nous avons tous vu, lu, entendu, subi, trop longtemps : des avis d’experts bardés de leur seule intime conviction, retransmis dans les médias comme parole d’Evangile.

 

C’est ainsi qu’au début de la décennie, le Vioxx, un anti-inflammatoire réputé révolutionnaire, était vanté par nombre de rhumatologues dans les médias pour sa bonne tolérance… alors que les premières études mettant au jour les effets indésirables cardio-vasculaires de ce médicament étaient mises en doute par ces mêmes spécialistes… jusqu’ au jour où la firme retira le médicament du commerce, devant l’évidence grandissante d’un plus grand nombre de morts d’origine cardiaque chez les patients sous Vioxx.

 

Et à chaque fois, lorsque la parole des experts subit ce type de revers, la stratégie est la même : l’évitement, la fuite. Ceux qui hier vantaient les mérites du produits, vilipendaient les hésitants, conspuaient les résultats d’études indépendantes n’allant pas dans leur sens… disparaissent des écrans radar. Il n’y a jamais ni responsables, ni coupables. Le simple fait de reconnaître une erreur semble au-dessus de leur force. L’article 26 vient à point nommé pour enfin clarifier la raison de cette incapacité à reconnaître une erreur médicale.

 

Désormais, nous devrions être mieux informés, lorsqu’un expert parle d’un médicament dans les médias, sur les rapports financiers qu’il entretient avec l’industrie pharmaceutique. Si par la suite le médicament vanté était brutalement retiré du commerce, nous saurons s’il s’agissait d’une simple erreur d’appréciation, ou d’autre chose… Après tout, quelqu’un dans la salle croit-il vraiment que Bernard Laporte vante le Jambon Madrange par simple préférence gastronomique?

 

*www.formindep.org . L'association FORMINDEP accueille professionnels de santé et patients.

 

(publié dans Témoignage Chrétien en Septembre 2007) 

 
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