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27/10/2016

Marisol Touraine et les anti-Alzheimer: l'incompétence à visage humain

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Jusqu’au bout, Marisol Touraine aura été à l’image du quinquennat de François Hollande: veule, stupide, consternante. Scrupuleusement attachée, comme ses prédécesseurs de droite, à faire de la santé publique une simple variable d’ajustement du politique.

 

#AlzheimerGate

Revenons rapidement sur le sujet des Anti-Alzheimer: ces médicaments coûteux sont inutiles. Ils n’ont aucune efficacité clinique démontrée, ne freinent pas l’évolution de la maladie, ne retardent pas l’entrée des patients dépendants en établissement.

Ces faits sont connus, de longue date. Ils sont dénoncés, par un nombre croissant de médecins. Mais le poids de l’évidence, les études scientifiques qui s’accumulent, ne sont rien par rapport à l’inertie du système, la frilosité des agences, et l’incompétence des politiques. Rien, enfin, vis à vis du pouvoir des firmes pharmaceutiques et des lobbies qu’elles génèrent et entretiennent.

En 2011, déjà, la Haute Autorité de Santé avait publié un avis négatif sur cette classe de médicaments, mais les tiraillements internes entre experts pas pressés de déjuger brusquement leur enthousiasme passé avait abouti, malgré le travail titanesque fourni par l’un des experts, le docteur Philippe Nicot, médecin généraliste, à une recommandation ambigüe: à mots couverts, tout en reconnaissant l’inutilité clinique de ces médicaments pour les malades, et leur risque, il n’a pas été recommandé de les dérembourser au motif ubuesque qu’ils permettaient à la filière gériatrique qui en dépendait… de survivre. Tout au plus était-il conseillé aux médecins généralistes… de ne pas initier de nouveaux traitements!!! D’éminents gériatres s’étaient exprimés dans les colonnes des journaux, plaidant pour leur chapelle. Traduisons le fond de leur pensée: « Si nous révélons que nous n’avons pas de traitement efficace, si nous cessons de prescrire des molécules inutiles voire potentiellement dangereuses, pourquoi les patients continueraient-ils à nous consulter, pourquoi les familles continueraient-elles à amener leurs proches malades aux consultations mémoire? » On peut y voir, au choix, du pur cynisme, ou cette forme de paternalisme médical qui consiste à mentir au patient pour son bien.

Cinq ans plus tard, la HAS publie un nouvel avis, et celui-ci est plus tranché. L’inutilité des traitements est reconnue, et le maintien de leur remboursement est considéré comme très problématique, dans un environnement financier contraint où la ministre fait semblant de courir après les économies, où l’antienne « chaque euro dépensé doit être un euro utile », est psalmodiée rituellement, après Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot, par Marisol Touraine.

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L’avis de la HAS « fuite » dans Libération, ou un Eric Favereau très bien inspiré interviewe longuement Olivier Saint-Jean, membre de la Commission, et l’un des spécialistes les plus critiques sur ces traitements depuis longtemps. Celui-ci décrypte toute l’histoire, les manipulations des firmes, la très faible qualité scientifique des études de départ ayant amené à survendre ces produits inutiles, puis l’accumulation de preuves de leur inefficacité. Sans jamais dénoncer clairement le fonctionnement des agences, il explique que les temps ont changé, que les informations ont amené la HAS à revoir son avis. En français, cela signifie simplement que certains des experts ont, avec le temps, été obligés de constater l’évidence: leur position n’était plus tenable, d’autant que leurs liens d’intérêts avec les firmes avaient entre-temps été révélés. Dans cette affaire, comme dans plusieurs autres affaires touchant des médicaments soudain sur la sellette, il n’y a jamais de coupable. On attend, on tergiverse, on dilapide l’argent public, on fait courir des risques aux malades, et puis un jour du bout des lèvres on lâche le médicament en cause, en expliquant qu’il est maintenant obsolète, et que de toute façon on ne le prescrivait plus, depuis longtemps, ou si peu.

Rapidement, la contre-attaque s’organise. Le lobby se met en branle. Sur les réseaux sociaux, on fustige Olivier Saint-Jean, cet ayatollah opposé aux médicaments, ou bien encore les liens d’amitié supposés entre le journaliste et sa source. Relayant l’information après avoir déjà fréquemment bataillé sur ce dossier, j’ai la surprise de voir un confrère psychiatre ( dont les liens d’intérêts, éclairants, sont consultables sur transparence.sante.gouv.fr ) expliquer que je suis un écrivain de talent, mais certainement pas un pharmacologue. Sempiternelle ritournelle des experts de l’expertise, qui eux savent, mieux que le clampin moyen, même s’ils n’ont en main aucun élément scientifique, aucune étude, pour appuyer leurs dires.
Dans le flou persistant pendant quelques semaines, tandis que la HAS tarde à publier son avis, que le ministère fait le dos rond, voici qu’apparaît France-Alzheimer, qui s’inquiète du possible déremboursement de médicaments inutiles aux effets indésirables potentiels gravissimes. Avec des défenseurs de patients aussi zélés, les laboratoires ( qui, généreux mécènes, financent l’association) n’ont qu’à bien se tenir!

Le courage, c'est maintenant

La balle est maintenant dans le camp de l’intrépide, de la perspicace, de la courageuse Marisol Touraine. Celle qui porte le bilan sociââââââl de François Hollande, essentiellement un tiers-payant généralisé à la charge des médecins, pour le plus grand bien des assurances complémentaires. Tiers-payant totalement virtuel, d’ailleurs, puisque retoqué par le Conseil d’Etat, et pas prêt de s’appliquer en France, au grand dam des « mutuelles » qui avalent vos cotisations pour refaire la pelouse de leurs stades gigantesques, sponsoriser des catamarans, ou beurrer les épinards d’ex-comiques de répétition.

Marisol Touraine, donc, se retrouve devant un choix simple. Acter l’inutilité et la nocivité de ces médicaments, ordonner leur déremboursement ( dans un premier temps) puis les modalités de leur arrêt de commercialisation ( puisqu’il en va de la santé des malades). Ou bien satisfaire les lobbies, maintenir un statu-quo déclinant, ne pas faire de vague, surtout, ne pas ouvrir une nouvelle brèche dans le pédalo en voie de submersion de François Hollande.

Et Marisol Touraine tranche:  pas question de dérembourser ces médicaments, dans l’état actuel des choses. Pas tant que ne sera pas mis en place « un protocole de soins en accord avec les scientifiques et les associations de patients ». Traduisons-la: il n’est pas question, même en s’appuyant sur des données scientifiques accablantes, de désespérer Billancourt et de mettre un terme à une affaire qui marche. Pas question de dire la vérité aux malades, à leurs familles, ce qui nécessiterait du courage, ouvrirait la porte à des questionnements aussi légitimes que dangereux pour les pouvoirs en place: « Depuis combien de temps saviez-vous? Quels éléments nouveaux font basculer la décision? Qui a payé le prix de votre lâcheté, de votre malhonnêteté intellectuelle? » Non, rien de tout ça. On attendra un « protocole ». On se cachera encore pendant quelques années derrière les apparences, derrière un modèle obsolète, honteux, où on n’imagine pas un instant qu’un soignant a envers un patient et sa famille un devoir d’accompagnement, un devoir de vérité, plutôt qu’une obligation à prescrire, à prescrire n’importe quoi pour faire fonctionner la filière et cultiver des espoirs qui sont autant de supercheries.

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Cela coûtera au pays encore quelques centaines de millions d’euros( 180 millions par an en 2016, 300 millions par an à la grande époque). Encore quelques centaines ou milliers d’accidents vasculaires, de troubles du rythme cardiaque, de chutes, de fractures du col du fémur. Cet argent qui aurait pu, qui aurait du, financer depuis des années des milliers de postes d’aidants, d’aides-soignants, de kinésithérapeutes, d’orthophonistes, continuera d’être dilapidé en pure perte. Mais avec un peu de chance personne ne fera le lien avant longtemps. Et les ministres qui se sont succédés éviteront le box des accusés. Ou pas.

Mais puisque les politiques ont choisi la lâcheté, que les médecins qui hésitaient encore le comprennent bien: avec l'avis de la Haute Autorité de Santé, ils ont le droit d'arrêter des médicaments inutiles et dangereux. Certains diraient même, mais le concept fera sourire en ces temps, que c'est un devoir.

 

La Boîte Noire:

En  Septembre 2003, un groupe de médecins généralistes suédois m'avait demandé d'animer un séminaire indépendant sur le système de santé français. A la fin de celui-ci, gênés, à voix basse, certains d'entre eux étaient venus me demander: "Est-ce que vous aussi, en France, vous avez l'impression que les médicaments contre l'Alzheimer ne servent strictement à rien?"

Je n'ai aucun lien avec des firmes pharmaceutiques. Je n'ai jamais prescrit de médicaments anti-Alzheimer, je n'ai jamais accepté de renouveller une ordonnance de ces médicaments, arguant de ma responsabilité médicale, civile, éthique. C'était possible. Ca l'est aujourd'hui plus encore. Et dans ce combat, l'aide de revues indépendantes comme la Revue Prescrire, l'aide de confrères ou de consoeurs "droits dans leurs bottes", m'a été particuièrement précieuse. Je tiens à les en remercier.

24/10/2016

Dépistage des cancers du sein : quand agence et ministère tentent de glisser un rapport dérangeant sous le tapis

NDLR  ;-)  : Une fois n'est pas coutume. Le blog s'ouvre aujourd'hui à une tribune de Jean Doubovetzky, médecin généraliste, membre de la rédaction Prescrire et de Cancer-Rose.

 

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Alors figurez vous qu’en octobre 2015, Madame le Ministre de la santé demande à l’Institut national du cancer (INCa) d’organiser une grande « Concertation citoyenne et scientifique ». L’opération a duré un an, et a vraiment mis en branle une très grosse machine.

- Recueil de contributions écrites recueillies sur internet (395 citoyen-ne-s, 69 professionnel-le-s de santé, 25 associations),

- Trois « conférences » ayant auditionné des experts et débattu avant de rédiger chacune un rapport : conférence de 27 citoyennes, conférence de 18 professionnel-le-s, conférence de 21 experts (tiens, le mot n’est qu’au masculin dans les textes)

- Présentation publique des trois rapports ainsi que d’une synthèse des contributions internet, suivie d’un débat

- Audition de 32 personnes supplémentaires par le comité dit d’orientation (9 personnes d’horizons divers : sciences sociales, droit, santé publique, médecine générale, cancérologie)

- Rédaction du rapport final par ce comité.

À mes yeux, toutes les conditions semblaient réunies pour que l’éléphant accouche d’une souris, la  multiplicité des instances et des contributions permettant au Comité d’orientation chargé du rapport final de choisir sans peine la voie de plus grande facilité, c’est-à-dire celle qui provoquerait le moins de conflits, en se contentant d’émettre quelques critiques gentillettes, de proposer quelques aménagements à la marge et de demander un peu plus de sous.

Eh bien pas du tout. La Conférence des citoyennes, tout d’abord, a fait un travail remarquable, et son rapport insiste à de nombreuses reprises sur la nécessité de reconnaître aux femmes le droit de faire le choix du dépistage ou non, en se basant sur une information équilibrée, qui ne dissimule pas les controverses, les inconnues et les effets indésirables. Leur rapport indique : « Nous ne souhaitons pas conserver la politique de dépistage organisé telle qu’elle est définie et appliquée à ce jour ». Pour les citoyennes, le dépistage devrait être évalué régulièrement économiquement, scientifiquement et technologiquement, et « évoluer en fonction des avancées scientifiques et technologiques ». Il devrait aussi être « plus ciblé et adapté à chaque situation individuelle » en fonction des risques de chacune, « plus transparent », et accompagné d’une « information complète, claire et neutre pour comprendre la balance bénéfices / risques de la participation » et d’« outils d’informations et d’aide à la décision ». La Conférence des professionnels a elle aussi fait quelques propositions intéressantes, proposant par exemple « une stratégie de dépistage différencié, bien définie et claire en fonction du niveau de risque des femmes ». Elle a demandé « des améliorations portant sur la qualité de l’information et le taux de participation », mettant « le médecin traitant au cœur du parcours de dépistage », avec la « suppression du remboursement du dépistage individuel ».

Le Comité d’orientation ensuite, n’y est pas allé par quatre chemins, refusant la voie toute tracée  d’un rapport langue-de-bois-bravo-à-tous-circulez-i’a-rien-a-voir-poubelle. Son rapport est une critique sévère du dépistage organisé, de l’INCa, de la prétendue information faite aux femmes (qui est mieux décrite sous le nom de marketing), de la formation et de l’information des professionnels de santé.  Ses pages 127 et suivantes avancent une série de recommandations. Notamment la prise en compte de la controverse et des effets indésirables dans la communication à destination des femmes, pour leur permettre un choix éclairé ; une évaluation du dispositif qui se penche sur la question du surdiagnostic et du surtraitement ; l’arrêt des dépistages chez les femmes âgées de moins de 50 ans sans facteur de risque.

Mais la recommandation la plus retentissante est l’arrêt du dépistage organisé. Soit l’arrêt complet (scénario 1), aboutissant à confier aux médecins de premier recours le soin d’informer les femmes et de prescrire à bon escient un dépistage à certaines d’entre elles, avec leur accord. Soit l’arrêt sous sa forme actuelle (scénario 2), aboutissant à une refonte complète avec là encore passage par les généralistes, en utilisant des grilles de risque (à établir) en vue d’éviter que des femmes à faible risque soient dépistées et subissent les effets indésirables du surdiagnostic (bon, c’est pas écrit comme ça, mais c’est assez clair quand même). Dans les deux cas, un élément clé est que la formation initiale et continue des médecins impliqués dans le dépistage (en particulier les généralistes) les mette en mesure d’informer les femmes de la controverse et des effets indésirables du dépistage, afin qu’elles fassent leurs choix personnels en connaissance de cause. Le comité de pilotage estime ne pas avoir les données pour choisir entre les deux scénarios, et détaille quelques uns de leurs avantages et inconvénients ou risques.

Vous trouverez tous les documents ici : http://www.concertation-depistage.fr/ 

L’INCa a réagi avant la publication. En fait, il semble que l’INCa et le ministère de la santé ont tenté de ne pas rendre le rapport public, ce qui explique que la lettre de présentation du rapport à Madame le ministre précède de deux semaines la publication dudit rapport. Profondément mis en cause par la Concertation citoyenne, l’INCa propose… de renoncer tout de suite au scénario 1, décrit comme « un cas d’école » auquel les rédacteurs du rapport eux-mêmes ne croiraient pas. (On se demande bien pourquoi l’INCa a confié cette tâche à des personnalités suffisamment sottes pour écrire le contraire de ce qu’elles pensent dans un rapport officiel.) Il faudrait donc confier à l’INCa elle-même, et à personne d’autre, la « refonte ». Cela semble bien logique, vu que,  selon le rapport, depuis 10 ans, l’INCa a échoué sur tous les plans : scientifique (pas d’étude adéquate) ; technique (le dépistage n’atteint pas les seuils critiques jugés indispensables par ses défenseurs) ; de communication (jugée partiale et mensongère) et éthique. On ne change pas une équipe qui perd et qui continue de travestir la réalité en présentant de manière biaisée le contenu du rapport !
La prétendue « analyse » de l’INCa est ici : Concertation sur le dépistage du cancer du sein : analyse de l'Institut - PDF 82,34 ko 


Là dessus, le Ministère de la santé se fend d’un communiqué de presse. Je résume : bravo à Octobre rose (celui dont la communication est qualifiée par le rapport de « marketing (…) trompeur et outrancier »), youpi la tour Eiffel est toute illuminée de pink, on va rénover le dépistage organisé, l’INCa et la DGS vont prévoir un plan (en toute discrétion et opacité) et le proposer d’ici décembre.

Ici : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/16_10_03_-_cp_-_octob... 

 

Alors disons les choses clairement : la Concertation citoyenne et scientifique a fait un énorme travail, aboutissant à la conclusion qu’il doit être mis fin au dépistage systématique, ou qu’il doit être radicalement transformé pour répondre aux besoins minimaux de démocratie sanitaire, de transparence et de validité scientifique. L’Institut National du Cancer (INCa) vient de démontrer qu’il est décidé à poursuivre dans la voie de ses anciens errements en tentant de cacher la poussière sous le tapis. Il n’est pas pensable que l’INCa et le ministère de la santé préparent entre eux un « kit de rénovation » qu’ils proposeront ensuite sans discussion aux femmes comme aux professionnels de santé.

Pour répondre aux demandes de la Conférence des citoyennes et à celles du Comité d’orientation, la réforme doit se faire de manière démocratique, ouverte et transparente. Elle doit être pilotée par un comité comprenant des membres de la Concertation citoyenne et scientifique ainsi que des partisans du dépistage et des opposants. Les travaux de ce comité doivent être publics, ses comptes rendus de réunion étant mis rapidement en ligne sur internet. Ses propositions doivent pouvoir être discutées et critiquées ouvertement sur internet, et les internautes doivent pouvoir faire des propositions de modifications.

Il est temps que leurs seins soient rendus aux femmes.

 

Jean DOUBOVETZKY

 

Médecin généraliste, membre de la rédaction Prescrire et de Cancer-rose (site cancer-rose.fr), sans conflit d’intérêt avec les industriels du médicament ou du matériel médical, ni avec l’organisation du dépistage des cancers du sein ou les officines de communication médicale.

 

 
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