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24/10/2016

Dépistage des cancers du sein : quand agence et ministère tentent de glisser un rapport dérangeant sous le tapis

NDLR  ;-)  : Une fois n'est pas coutume. Le blog s'ouvre aujourd'hui à une tribune de Jean Doubovetzky, médecin généraliste, membre de la rédaction Prescrire et de Cancer-Rose.

 

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Alors figurez vous qu’en octobre 2015, Madame le Ministre de la santé demande à l’Institut national du cancer (INCa) d’organiser une grande « Concertation citoyenne et scientifique ». L’opération a duré un an, et a vraiment mis en branle une très grosse machine.

- Recueil de contributions écrites recueillies sur internet (395 citoyen-ne-s, 69 professionnel-le-s de santé, 25 associations),

- Trois « conférences » ayant auditionné des experts et débattu avant de rédiger chacune un rapport : conférence de 27 citoyennes, conférence de 18 professionnel-le-s, conférence de 21 experts (tiens, le mot n’est qu’au masculin dans les textes)

- Présentation publique des trois rapports ainsi que d’une synthèse des contributions internet, suivie d’un débat

- Audition de 32 personnes supplémentaires par le comité dit d’orientation (9 personnes d’horizons divers : sciences sociales, droit, santé publique, médecine générale, cancérologie)

- Rédaction du rapport final par ce comité.

À mes yeux, toutes les conditions semblaient réunies pour que l’éléphant accouche d’une souris, la  multiplicité des instances et des contributions permettant au Comité d’orientation chargé du rapport final de choisir sans peine la voie de plus grande facilité, c’est-à-dire celle qui provoquerait le moins de conflits, en se contentant d’émettre quelques critiques gentillettes, de proposer quelques aménagements à la marge et de demander un peu plus de sous.

Eh bien pas du tout. La Conférence des citoyennes, tout d’abord, a fait un travail remarquable, et son rapport insiste à de nombreuses reprises sur la nécessité de reconnaître aux femmes le droit de faire le choix du dépistage ou non, en se basant sur une information équilibrée, qui ne dissimule pas les controverses, les inconnues et les effets indésirables. Leur rapport indique : « Nous ne souhaitons pas conserver la politique de dépistage organisé telle qu’elle est définie et appliquée à ce jour ». Pour les citoyennes, le dépistage devrait être évalué régulièrement économiquement, scientifiquement et technologiquement, et « évoluer en fonction des avancées scientifiques et technologiques ». Il devrait aussi être « plus ciblé et adapté à chaque situation individuelle » en fonction des risques de chacune, « plus transparent », et accompagné d’une « information complète, claire et neutre pour comprendre la balance bénéfices / risques de la participation » et d’« outils d’informations et d’aide à la décision ». La Conférence des professionnels a elle aussi fait quelques propositions intéressantes, proposant par exemple « une stratégie de dépistage différencié, bien définie et claire en fonction du niveau de risque des femmes ». Elle a demandé « des améliorations portant sur la qualité de l’information et le taux de participation », mettant « le médecin traitant au cœur du parcours de dépistage », avec la « suppression du remboursement du dépistage individuel ».

Le Comité d’orientation ensuite, n’y est pas allé par quatre chemins, refusant la voie toute tracée  d’un rapport langue-de-bois-bravo-à-tous-circulez-i’a-rien-a-voir-poubelle. Son rapport est une critique sévère du dépistage organisé, de l’INCa, de la prétendue information faite aux femmes (qui est mieux décrite sous le nom de marketing), de la formation et de l’information des professionnels de santé.  Ses pages 127 et suivantes avancent une série de recommandations. Notamment la prise en compte de la controverse et des effets indésirables dans la communication à destination des femmes, pour leur permettre un choix éclairé ; une évaluation du dispositif qui se penche sur la question du surdiagnostic et du surtraitement ; l’arrêt des dépistages chez les femmes âgées de moins de 50 ans sans facteur de risque.

Mais la recommandation la plus retentissante est l’arrêt du dépistage organisé. Soit l’arrêt complet (scénario 1), aboutissant à confier aux médecins de premier recours le soin d’informer les femmes et de prescrire à bon escient un dépistage à certaines d’entre elles, avec leur accord. Soit l’arrêt sous sa forme actuelle (scénario 2), aboutissant à une refonte complète avec là encore passage par les généralistes, en utilisant des grilles de risque (à établir) en vue d’éviter que des femmes à faible risque soient dépistées et subissent les effets indésirables du surdiagnostic (bon, c’est pas écrit comme ça, mais c’est assez clair quand même). Dans les deux cas, un élément clé est que la formation initiale et continue des médecins impliqués dans le dépistage (en particulier les généralistes) les mette en mesure d’informer les femmes de la controverse et des effets indésirables du dépistage, afin qu’elles fassent leurs choix personnels en connaissance de cause. Le comité de pilotage estime ne pas avoir les données pour choisir entre les deux scénarios, et détaille quelques uns de leurs avantages et inconvénients ou risques.

Vous trouverez tous les documents ici : http://www.concertation-depistage.fr/ 

L’INCa a réagi avant la publication. En fait, il semble que l’INCa et le ministère de la santé ont tenté de ne pas rendre le rapport public, ce qui explique que la lettre de présentation du rapport à Madame le ministre précède de deux semaines la publication dudit rapport. Profondément mis en cause par la Concertation citoyenne, l’INCa propose… de renoncer tout de suite au scénario 1, décrit comme « un cas d’école » auquel les rédacteurs du rapport eux-mêmes ne croiraient pas. (On se demande bien pourquoi l’INCa a confié cette tâche à des personnalités suffisamment sottes pour écrire le contraire de ce qu’elles pensent dans un rapport officiel.) Il faudrait donc confier à l’INCa elle-même, et à personne d’autre, la « refonte ». Cela semble bien logique, vu que,  selon le rapport, depuis 10 ans, l’INCa a échoué sur tous les plans : scientifique (pas d’étude adéquate) ; technique (le dépistage n’atteint pas les seuils critiques jugés indispensables par ses défenseurs) ; de communication (jugée partiale et mensongère) et éthique. On ne change pas une équipe qui perd et qui continue de travestir la réalité en présentant de manière biaisée le contenu du rapport !
La prétendue « analyse » de l’INCa est ici : Concertation sur le dépistage du cancer du sein : analyse de l'Institut - PDF 82,34 ko 


Là dessus, le Ministère de la santé se fend d’un communiqué de presse. Je résume : bravo à Octobre rose (celui dont la communication est qualifiée par le rapport de « marketing (…) trompeur et outrancier »), youpi la tour Eiffel est toute illuminée de pink, on va rénover le dépistage organisé, l’INCa et la DGS vont prévoir un plan (en toute discrétion et opacité) et le proposer d’ici décembre.

Ici : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/16_10_03_-_cp_-_octob... 

 

Alors disons les choses clairement : la Concertation citoyenne et scientifique a fait un énorme travail, aboutissant à la conclusion qu’il doit être mis fin au dépistage systématique, ou qu’il doit être radicalement transformé pour répondre aux besoins minimaux de démocratie sanitaire, de transparence et de validité scientifique. L’Institut National du Cancer (INCa) vient de démontrer qu’il est décidé à poursuivre dans la voie de ses anciens errements en tentant de cacher la poussière sous le tapis. Il n’est pas pensable que l’INCa et le ministère de la santé préparent entre eux un « kit de rénovation » qu’ils proposeront ensuite sans discussion aux femmes comme aux professionnels de santé.

Pour répondre aux demandes de la Conférence des citoyennes et à celles du Comité d’orientation, la réforme doit se faire de manière démocratique, ouverte et transparente. Elle doit être pilotée par un comité comprenant des membres de la Concertation citoyenne et scientifique ainsi que des partisans du dépistage et des opposants. Les travaux de ce comité doivent être publics, ses comptes rendus de réunion étant mis rapidement en ligne sur internet. Ses propositions doivent pouvoir être discutées et critiquées ouvertement sur internet, et les internautes doivent pouvoir faire des propositions de modifications.

Il est temps que leurs seins soient rendus aux femmes.

 

Jean DOUBOVETZKY

 

Médecin généraliste, membre de la rédaction Prescrire et de Cancer-rose (site cancer-rose.fr), sans conflit d’intérêt avec les industriels du médicament ou du matériel médical, ni avec l’organisation du dépistage des cancers du sein ou les officines de communication médicale.

 

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